Mon combat contre la maladie

La vascularite = Angéite

L’Association en France

L’association aux Etats Unis

Video sur la vascularite Faculté Descartes à Paris

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Avant que la maladie se déclare, j’ai eu un épisode de maladie en 1999-2000 qui peut-être était des signes avant-coureurs.

Je souffre de sinusites en 1999, et mon docteur attend que je passe un IRM des sinus pour constater que j’ai des poches d’eau. Il me

Prescrit de la cortisone que je prends pendant 1 mois. Comme cela ne passait pas je consulter mon ORL qui décide de me poser un drain

Pour drainer les sinus. Donc intervention assez douloureuse. En janvier 2000, je commence à souffrir du ventre. Diahrées sur diahrée

Et cela ne peut plus s’arrêter, je faits du sang et le docteur décide que je passe une coloscopie + fibroscopie. Le gastro entérologue

Découvre que j’ai le sygmoïde tout fendu de plaies ainsi qu’une oesophagite peptique. Il fait analyser un bout du sygmoïde, pas de cancer.

Il déclare que je souffres d’une maladie de Chron, il me mets sous pantasa traitement au long cours pour ce genre de maladie.

Parallèlement l’ophtamologue me découvre un glaucome chronique.

Tout cela passe et se rétablit progressivement.

L’orl me brûle les cornets des sinus en 2003 car j’ai du mal à respirer en position surtout couchée.

Je reste tranquille jusqu’en 2005.

En 2005, je ne peux plus respirer en m’endormant, une sorte d’étouffement qui me prend chaque fois

A l’endormissement. L’air peut rentrer mais ne peut plus ressortir. L’orl me dit qu’il faudrait pratiquer

Peut-être une intervention sur ma cloison nasale qui est à la radio déviée.

Je vois le pneumologue aussi qui me découvre une BPCO (bronchopneumopathienobstructivechronique)

Un peu d’asthme. J’essaie toutes sortes de traitements, inhalations spray, eau de mer etc….

Mais je fais des sortes d’apnées continuellement et le docteur me propose une hospitalisation

Pour mesurer tout ceci… je n’obtiens pas de rendez vous je laisse tomber.

Je continue à m’étouffer par périodes jusqu’en 2007 sans savoir pourquoi ?

Tout a commencé vraiment en 2007. Je suis âgée de 54 ans. Je souffre de crampes au mollet de plus en plus insoutenables. Disons que j’avais souvent une douleur à ce mollet depuis déjà une pair d’années.

J’avais passé un irm qui montrait une déchirure musculaire ou désinsertion du soléaire et du jumeau, sans savoir quand cela s’était produit.

Donc, me voici  obligée de dormir la jambe pendante, et seule la banquette du salon était adéquate, ne pouvant plus restée couchée dans le lit.

Je commence aussi à ressentir des fourmillements et engourdissement

Dans le pied. Le soir, j’ai du mal à me reposer sur la banquette en regardant la télé, je dois surélever la jambe.

Je fais deux claquages du mollet

Sans rien faire d’extraordinaire, claquages douloureux et mollet qui remonte en boule sur le haut. Mon pied droit faut dire gonflait régulièrement depuis pas mal de temps.

Mon médecin traitant de l’époque me disait que j’avais une mauvaise circulation de retour et me prescrit des médicaments et des bas de contention. Il me fait arrêter la statine

Que je prenais pour le cholestérol, ainsi que mon traitement pour la ménopause.

Mais en mai 2007, suite aux claquages, je ne peux plus ou guère bouger mes orteils, mon médecin remarque que mes réflexes du tendon d’achille à droite

Sont muets. Il m’envoie voir un neurologue, l’examen ne donne rien. Il m’envoie faire des irm et doppler et à part l’irm lombaire qui révèle pas mal de dégâts osseux,

Arthrose apophysaire étagée, pincements de vertèbres, canal lombaire rétréci, deux petites protusions herniaires.

Le doppler veineux ne révèle rien.

Mon médecin me dit qu’il soupçonne une compression médullaire sous lésionnelle.

Vu que ma jambe grossissait de plus en plus, qu’elle était violacée, et que mon pied enflait, on m’envoie en juin à l’hôpital, il me font des examens de sang. On ne voit rien

Au bout de trois jours, je demande à partir et aller de préférence à Reims voir les rhumatologues.

J’attends donc la convocation pour Reims, mais en attendant ma jambe devenait de plus en plus douloureuse et les orteils gonflaient. J’appelle mon

Médecin et lui dit de faire quelque chose car je ne peux plus marcher. C’est là que je commence mon apprentissage en béquille.

Finalement on me dit de venir la semaine d’après en rhumatologie à Reims pour hospitalisation.

Je compte les jours car cela devenait insupportable, mais heureusement qu’aux urgences de Sedan, on m’avait donné du topalgic qui me soulageait bien.

Le lundi arrive, c’est début juillet et les professeurs relèvent que mon mollet mesurait 4 cm de plus que l’autre.
Je vais au doppler et l’on me dit que je faisais une thrombose veineuse profonde, mais que ce n’était que le

Début de mes problèmes. En fait ils soupçonnaient une compression plus haute, soit un thrombus mural au cœur soit

Une maladie. Ils me prescrivent de faire un angio scanner abdomin0 pelvien. Ils me relâchent au bout d’une semaine avec un

Traitement d’anticoagulant, avec un rendez vous mensuel pour contrôle.

Pendant mon séjour un médecin vient me trouver spécialiste dans la psychiatrie et me pose

Un tas de questions, et me dit que certaines personnes tombent aveugle à cause d’un choc psychologique.

Il voulait me faire comprendre que je ne marchais pas à cause d’un choc émotionnel, il rajoute

Que si je voulais je pouvais venir en milieu psychiatrique. Sa demande est restée sans réponse de ma part.

3 mois plus tard, en allant chaque début de mois passer une journée à l’hôpital, pour examens,

Ils ne trouvaient rien et j’avais toujours des crampes, des fasciculations et déficit moteur. Je décide d’aller

Consulter dans ma région un chirurgien orthopédiste dans une clinique. Il m’ausculte et me prend de cours

En me disant qu’il faut m’hospitaliser rapidement, me plâtrer le buste car il soupçonne une sciatique invalidante.
Le jour même je ne sais pas ce qu’il m’attend quand je prépare mes affaires pour rentrer en clinique.

Arrivée à 14 h, il me fait installer, me doucher et m’emmène dans le sous-sol, me dit de m’agenouiller

Sur un tabouret en formica sans coussin, et de lever mes bras sur une grande table plus haute.

Je le vois avec l’infirmière qu’il commence à tremper des bandes de plâtre dans l’eau et venir

Me les enrouler autour du buste dessous les seins, en serrant au maximum, et une bande

Et deux bandes etc… cela a duré une demi heure.

En me relevant, le genoux était tout meurtri, et je me sentais lourde. Il me dit il n’y plus

Qu’à attendre que cela sèche. Vous resterez une semaine ici et vous garderez le plâtre trois mois

En le changeant une fois par mois. On va mettre la colonne vertébrale au repos.

Je m’imaginais pas les nuits suivantes que j’allais passer , sans pouvoir dormir, me soulageant

En restant assise, et la tête en avant pour courber le dos, tellement le plâtre faisait mal en séchant.

Je rentre chez moi, je ne peux plus me doucher, plus m’asseoir, tout juste m’essuyer pour aller aux toilettes.   Il me faut rester debout ou couchée.

Au bout de quinze jours c’était au mois d’août je commence à avoir des escarres sur le ventre,

Le plâtre abimait ma peau, il était serré exprès. Au bout de trois semaines, mon mari me dit je vais le découper

Et te soulager. Mon médecin de l’époque, l’autre était parti en retraite,  me dit d’enlever tout ça

Car on n’était plus au temps des barbares. Mon mari me découpe le plâtre à la cisaille et l’emmène à la décharge.

Plus qu’un mauvais souvenir mais que de répercussions sur mon moral.

En septembre, mon genoux commence à enfler et devenir difforme, avec de drôles de boules partout,  j’ai aussi bien du mal à le plier

Et à tendre la jambe. Je vais consulter le rhumatologue du coin et il me dit que c’est vasculaire et non

Pas d’origine rhumatologique. Je me dit il faut que je retourne à l’hôpital et je vais dans celui

De ma région. Le rhumatologue de l’époque, tout à fait désagréable, me dit que si les professeurs

De Reims ne trouvaient pas ce n’est pas lui qui trouverait pourquoi mon genoux est ainsi.

Je reste trois jours, je passe des radios, on ne voit rien. Je retourne chez moi avec mon problème.

Voici la photo de l’époque

Je suis suivie par une phlébologue , qui commence à voir des drôles de choses et me dit vous avez du faire un accident

Veineux bien plus grave. Elle m’envoie faire une lymphoscintigraphie, mais ils constatent que le sang passe pas bien à gauche et bien

A droite alors que c’est ma jambe droite qui ne va pas, bref mystère ? on n’explique pas. Puis elle m’envoie faire une phlébographie,

A l’ancienne, car je bataille avec le radiologue qui me pique 7 fois dans les veines du pied. Total il ne voit qu’un défaut de remplissage des veines.

Entre temps j’avais passé l’angio scanner abdominopelvien qui ne voyait rien non plus.

Ma jambe était toujours œdémateuse, violette, extrêmement glacée, douloureuse etc…je continuais à voir en hôpital de jour à Reims les professeurs chaque début de mois.

Ils m’avaient envoyé refaire un électromyogramme chez le neurologue le second qui s’avérait négatif ou qui ne révélait rien.

Ils m’avaient prescrit de la kiné, et j’avais commencé à en faire en privé. Le kiné me dit cela ressemble à de l’algoneurodystrophie.

Je ne connaissais pas ce syndrome et je me renseigne à ce sujet. Mon médecin de l’époque me dit, oui peut-être que vous avez de l’algo,

Mais c’est une conséquence d’une autre cause.

J’en parle aux professeurs à Reims quand j’y retourne, ils m’envoient faire une scintigraphie osseuse, mais ils ne penchent pas pour une

algoneurodystrophie. A l’examen final,

On voit une hypofixation et le radiologue ne conclu pas à une algo. Il me dit que j’ai une forte inflammation de la jambe droite,

Surtout au genou. Car dans l’algo on relève de l’hyperfixation et non pas de l’hypofixation. Examen stérile qui n’en dit pas plus.
 Début novembre, je retourne pour la dernière fois à Reims en rhumatologie, et les docteurs ne peuvent pas plus me répondre

Car ils ne savent pas de quoi je souffre. Ils ont recherché de tous les côtés, maladie auto-immune etc…

Ils m’envoient consulter

Un professeur en angéologie à Reims car ils pensent que c’est plutôt vasculaire

Ce jour là le professeur n’a pas le temps de lire mes rapports médicaux. Elle m’ausculte

Et me dit que j’ai rien au niveau vasculaire, que le muscle du quadriceps commençait à s’atrophier, et qu’il

Me fallait prendre sur moi. Si j’avais mal aux articulations je n’avais qu’à aller voir les rhumatologues.

Trop fort de sa part, alors que les rhumatologues eux-mêmes me dirigeaient vers elle.

Elle me dit je pense plutôt que vous avez de l’algoneurodystrophie.

Mon phlébologue de ma ville que je revoie et à qui je rapporte ces propos, me dit

Qu’elle va m’envoyée consulter un professeur en médecine interne à l’hôpital de Reims.

Je vais donc le voir fin novembre 2007 et il commence à étudier mon cas.

Il me prescrit des piqûres de calcitonine pour l’algo,

Et me prescrit de la kiné et surtout de la balnéothérapie en centre de rééducation de ma région

+ d’autres examens complémentaires

Et me redonne rendez vous début janvier.

J’ai tellement mal au genoux et à la cheville, au cours de décembre que mon médecin

traitant m’envoie faire des radios du genoux et de la cheville.

A la radio, on décèle de l’ostéoporose pommelée au genoux correspondant

A une algoneurodystrophie, puis à la cheville, déminéralisation importante et

Images lacunaires.

Je décide donc de consulter  un autre rhumatologue de ma région puisqu’à Reims ils m’avaient dit

Au revoir et ne comptaient plus me suivre. Il me dit de faire

Des perfusions d’Arédia, bisphosphonate pour les os, à raison d’une perfusion par mois pendant trois mois

A l’hôpital de ma région. Cela devrait améliorer votre algo me dit-il.

Je vais entre temps voir le médecin chef du centre de réadaptation et elle me convoque

Pour commencer la rééduc à raison de trois matinées par semaine et à commencer début janvier.

Fin décembre 2007 je commence ma première perfusion d’Arédia à l’hôpital dans le

Service de rhumatologie et je revois le médecin fort désagréable et surpris de me revoir ici.

Je termine les perfusions d’arédia, et le médecin du service me dit qu’il ne veut plus

Me voir ici, ni dans le service, ni aux urgences, ni au secrétariat et qu’il me redirige à Reims.

Voir le résultat des perfusions, je fais des vénite à chaque fois

Je commence la rééduc, et je continue mes trois perfusions qui me fatiguent

Enormément pendant des jours, et mon pied double de volume pendant des jours, je ne peux

Plus me chausser. Je suis toujours en béquille.

Mon médecin demande un 100 % pour mes déplacements en VSL, c’est accepté pour un an.

Il me fait une ordonnance pour un fauteuil roulant, et je commence l’apprentissage de la chaise. Du moins

Mon mari peut enfin me sortir un peu en magasin.

Je me rends donc au centre et à Reims en VSL 

Je revois le professeur de médecine interne début janvier, il constate un livédo

Important de la jambe et une amyotrophie de la cuisse.

Livedo sur photo

La rééducation est difficile, je rentre fatiguée, obligée de me coucher toute l’après midi.

Certaines fois, j’ai trop mal au dos, j’ai du mal à dormir. Je ne peux quelquefois

Même plus poser le pied parterre. Je fais de la piscine, de la balnéothérapie (bains bouillonnants)

Et drainage lymphatique ou électrothérapie pour la jambe droite, + exercices sur appareil, vélo etc…

Nous sommes en 2008. Au bout de 3 mois de centre, je ne peux plus porter ma tête sur mes épaules,

J’ai mal dans le dos, dans le genoux, à l’autre jambe, je développe des aphtes dans la bouche

et je décide d’interrompre  le centre. En plus, je me suis payée une sinusite carabinée

avec la tête mouillée constamment. Antibios sur antibios en arrivent à bout mais il a fallu 2 mois au moins.

Je retourne voir le professeur à Reims. Il décide de m’hospitaliser en juin dans son service.

Je reste 10 jours, ils me font des tas de prises de sang. Ils réalisent une biopsie dans les glandes

Salivaires. Ils m’instaurent un traitement par perfusion d’anafranyl, (antidépresseur et aussi anti-douleurs)

Les médecins commencent à me dire que ce n’est pas de l’algo que j’ai mais un dérèglement

Du système nerveux, ainsi qu’un syndrome d’épuisement. Je devais me faire à mon handicap, et qu’ils ne savaient

Pas si je récupérerais la mobilité.

Mes douleurs se calment rapidement. Je retourne chez moi pas plus avancée.

Quelques jours plus tard, je commence à avoir des petites tâches rouges sur les deux jambes

et j’en ai de plus en plus. Je me rends aux urgences de ma région, le docteur me fait des tas d’analyses

et me dit que j’ai du purpura, et qu’il faut revoir le professeur et consulter mon docteur.

Voir photo mais pas évident de voir les points rouges mieux en vrai

Mon phlébologue constate et me prescrit des analyses de sang supplémentaires. Mon médecin

Traitant n’est pas convaincu que j’ai du purpura.

 Le professeur de reims est mis au courant par moi.

Il ne réagit pas car il m’a donné un rendez pour dans trois mois.

Le phlébologue conclue que c’est viral et qu’il y avait 3 cas dans les ardennes. Elle me dit

Que cela passera. Cela s’est passé au bout de trois mois.

J’avais tellement mal au genou côté interne que je décide de consulter un autre chirurgien orthopédiste

De ma région dans une autre clinique. Il m’envoie passer un IRM du genoux et décide de me programmer

Une arthroscopie pour début septembre. L’irm montre des lésions méniscales. Je suis opérée

Je retourner faire de la kiné en cabinet privé cette fois-ci.

Mon médecin traitant m’envoie consulter un professeur neurologue à Reims. Il m’ausculte

Et fait une lettre au professeur de médecine interne pour dire que je dois avoir une maladie du système.
Mon livédo est sur les deux jambes, mon poux pédieux à droite est guère perçu, mes reflexes sont toujours absents.

Il préconise une biopsie neuromusculaire, un IRM musculaire.

Le professeur me reconvoque pour biopsie du quadriceps et quelques biopsies cutanées

Car j’avais aussi des boutons un peu partout sur le corps qui ont du mal à guérir

Et laissent des tâches violettes persistantes. Des hématomes aussi régulièrement sur le corps à la moindre pression.

Des boules sur les orteils du pied droit, sortes d’engelures profondes très prurigineuses et douloureuses.

Il me fait aussi une ponction de la moelle osseuse dans la poitrine.

Voir les marques des pustules sur la jambe

Voir les boules sur la photo

Je revois le professeur de Reims qui relève dans le résultat de mes analyses de glandes salivaires une mastocytose et m’envoie

Consulter au centre de référence à Paris, Hopital Necker, j’obtiens le rendez vous pour décembre 2008.

Les biopsies musculaires et cutanées n’ont rien donné. A part dans le sang, seule anomalie : une diminution des gammaglobulines et des anticorps antinucléaires positifs.

Tout cela n’est pas très évocateur pour lui sauf les mastocytes présentes.

Entre temps je fais de la kiné et j’ai toujours mal au genou.

Arrive le mois de décembre 2008 , je parts d’abord en consultation à Necker puis deux semaines plus tard en hospitalisation de jour à Necker.

Ils me refont une ponction de la moelle osseuse, des analyses de sang, et demandent à revoir les lames

Des analyses des glandes salivaires réalisées à Reims.

Ils me prescrivent des analyses en extérieur aussi.

J’ai encore tellement mal dans les jambes, que mon docteur me prescrit trois semaines de Lovenox

Piqures dans le ventre

Mais comme je présente de nouveau ces  sortes d’engelures profondes, il me donne de la vitamine D

Je revois le phlébologue pour contrôle de doppler, elle découvre une artérite distale dans les deux jambes.

Mais plus à droite qu’à gauche. Mon médecin demande un 100% de maladie qui est accordé.

Je passe l’irm musculaire comme prévu, et l’on note une fonte du quadriceps (amyotrophie).

Mes analyses de sang reviennent de Pasteur, mes anticorps cardiolipines sont positives, ce serait donc

Peut-être un syndrome des antiphospholipides  me dit le professeur de Reims. Il faudrait recontroler dans une nouvelle prise de sang.

Il reçoit et moi aussi un compte rendu de Necker 3 mois après, nous sommes en Mars 2009

pour dire qu’il n’y avait pas de mastocytose et que les lames

Avaient été relues négatives. Le professeur de Reims décide de m’envoyer à La Pitié Salpétrière car il soupçonne

Une maladie musculaire genre myosite ou myopathie.
Je vais donc en mars 2009 voir un professeur qui a eu mon dossier et qui me reçoit un quart d’heure en tout.

Il me dit il faudra vous prendre en hospitalisation. Le courrier compte rendu revient en disant

Que mon problème était vasculaire et qu’il fallait continuer le Plavix, antiagrégeant. Il abandonne l’idée de m’hospitaliser.

Je ne suis toujours guère plus avancée. Le professeur de Reims après avoir soupçonné une maladie de Beçhet,

Une compression médullaire, une maladie de Dercum ne sait plus quoi penser.

Il me voit revenir toujours en fauteuil roulant et me dit : dites donc combien de temps je vais

Vous voir en fauteuil, vous pourriez faire l’effort de venir en béquilles. Les gens qui ont de l’artérite ou

Les ménisques opérés font l’effort de marcher.

Je retourne chez moi désemparée et découragée. Cela n’avance pas, je suis toujours en douleur et au même point.
Je refaits le contrôle des anticorps qui revient négatif cette fois-ci, on n’en parle plus.

Je commence à devenir dingue avec ces examens qui ne révèlent rien et qui jouent à cache cache.

Toute cette vie qui bascule pour moi, je suis reconnue handicapée à + de 80% par la Cotorep.

Mon seul mari comme soutien.

De graves problèmes relationnels avec mes enfants, du moins

Les deux filles aînées qui ne m’aiment plus depuis très longtemps. Elles ne sont jamais sorties de leur crise d’adolescence,

En conflit permanent avec moi. Je me demande dailleurs dès fois comment je suis encore vivante

A subir ces continuels conflits que nous avons, alternant avec de longues périodes de plusieurs années sans nouvelles d’elles,

Tantôt l’une tantôt l’autre. De ce côté-là, ma vie n’est pas joyeuse.

Pour en revenir à aujourd’hui, je dois végéter et je ne plus apte à m’activer comme auparavant. Mon mode de vie

Est nul. Mon mari par la même occasion en subit toutes les répercussions.

La bonne saison arrive, je reprends ma rééducation en main. Je parcours avec une canne le tour de mon village

Tous les jours, je faits du vélo d’appartement. Mais comme j’ai toujours mal au côté interne du genou, je

Retourne voir le chirurgien qui m’a opérée l’année précédente. Il me dit on va refaire un IRM de contrôle. L’irm

Révèle de nouvelles lésions méniscales. Le chirurgien me dit mais vous devez avoir une maladie du système.

Mais je veux bien encore vous opérer encore une fois et nous verrons bien ce que cela donnera de mieux.

Avant l’opération programmée pour début Août 2009 je parts en vacances trois semaines dans le sud. J’ai

Bien du mal à marcher,  aller sur la plage, parcourir le centre de vacances. La seule chose positive est la nage dans la piscine du centre.

Je faits une allergie terrible au soleil. Je dois désormais m’en cacher avec des comprimes et pommade de cortisone à l’appui.

Je commence à avoir mal dans l’aine gauche

Et dans la hanche gauche. Bref, je suis opérée du ménisque début août, et je refais de la kiné un mois après pour

Me rééduquer le genoux. Sauf que le tour du village se réduisait au pâté de maison. Que j’avais de plus en plus

Mal aux jambes et à l’aine gauche.

J’analyse ma marche pour en parler à mon docteur et au kiné. Je parts avec une canne et au bout de 50 mètres,

J’ai une faiblesse musculaire totale, les jambes sont dures comme du bois, et j’avance à tous petits pas pour

Terminer enfin mon chemin complètement HS et m’asseoir enfin. Avant d’arriver au but, j’ai l’impression que mes

Jambes vont lâcher.

Le mois d’Août est là et je me refaits opérer des ménisques. 3 semaines de Lovenox et reprise de la rééducation

Photo de mon genou par apport à 2007 guère d’amélioration, sinon un peu moins gonflé

Cicatrice de la biopsie musculaire à gauche au dessus du genoux, cicatrices des deux fois 3 trous des arthroscopies

Ayant toujours mal dans l’aine gauche,

Mon médecin décide de me faire passer une radio des hanches qui découvre une possible ostéochondrite de la hanche,

On me recommande un IRM. Je le passe et l’on constate une ostéonécrose bilatérale des deux hanches mais plus à gauche

Qu’à droite(infarctus des os ou thrombose).

Je consulte le chirurgien qui me dit que la seule possibilité maintenant est la prothèse totale des hanches. Je

Revois le professeur à Reims qui m’envoie dans un centre de référence des maladies rares à Cochin (Paris).

Il soupçonne une vascularite voir la signification ici. En attendant me dit-il il ne faut pas marcher le moins possible, ou s’aider de deux béquilles.

Le rendez vous à Paris est assez rapide, fin septembre. Le médecin qui me reçoit est une femme, elle a mon

Dossier en main qui est très épais. Elle me dit qu’elle va m’hospitaliser.

Je retourne chez moi et j’attends le rendez vous qui intervient au mois d’octobre 2009. Me voici à Cochin

Service très luxueux.  On me prélève une trentaine de flacons de sang pour des examens poussés.

Je signe dailleurs une décharge. Je passe un angioscanner. Je reste trois jours et je retourne chez moi.

Quelques jours plus tard, je recommence à avoir une boule enflammée sous l’orteil mais que je ne peux montrer en photo

Puis deux autres sortes de nodules je dirais

Sur le dessus du même orteil

Voir photo

 Je dois

Subir une biopsie me dit le médecin de Paris.

Je vais à la clinique, les piqûres sont extrêmement douloureuses

Pour endormir l’endroit, le chirurgien creuse profond et me faits quelques points de suture.

Je reçois les résultats et la conclusion est une vascularite lymphocytaire. J’envoie les

Résultats à Paris, et le médecin me dit qu’il faudra refaire des examens car j’ai peut-être

Un problème sous-jacent notamment une maladie du sang. Mon médecin traitant me dit

Que je dois avoir une maladie des lymphocytes, je n’en apprends pas plus et je dois

Attendre ma prochaine consultation à Paris, afin d’être réhospitalisée. L’opération

Des hanches attendra me dit mon médecin.

En attendant le rendez vous je dois prendre un nouveau traitement de la colchicine

Qui est un anti inflammatoire très puissant à base d’opium. Les effets secondaires sont

Epouvantables, et je dois combattre les diarrhées avec d’autres médicaments.

Voilà c’est fait, je suis allée en consultation à Paris, la doctoresse me dit que je suis

Atteinte d’une vascularite nécrosante cutanée, et que pour le moment on ne peut la combattre

Qu’avec la colchicine et que l’on va attendre l’évolution de la maladie d’ici Mars 2010

Quand elle me reverra en consultation. Elle ne préfère pas pour l’instant

Me donner un traitement plus lourd. C’est à ce moment là que l’on pourra envisager une

Première opération de prothèse d’une hanche.
Parallèlement mon docteur me dit que c’est une maladie chronique, et

Que si j’avais une maladie du sang sous-jacente, il pense à une dystrophie de la moelle osseuse.

Des examens plus compliqués seront réalisés plus tard.

Depuis, des poussées sont revenus sur les orteils et cette fois-ci nouveau sur les doigts des mains.

Elles sont néanmoins moins inflammatoires grâce au traitement de Colchimax.

L’année 2009 se termine avec un malaise peut-être cardiaque qui dure 10 minutes.
Mon médecin me donne un spray et me dit qu’il faudra si cela se reproduit passer

Une coronographie afin de s’assurer que je ne présente pas une coronarite.

Le début de l’année commence avec un second malaise qui dure aussi 10 minutes,

Puis des douleurs terribles au ventre, ainsi qu’une toux persistante et sèche

Qui dure depuis 2 mois. Mon docteur me donne à 2 reprises un traitement pour le ventre

Et me fait passer une écographie abdominale. Mais on ne voit rien à l’examen.

Il me dit que j’ai certainement une colite, et des reflux gastriques, qui provoquent cette toux.

Je ne tiens plus sur mes hanches, et le processus va s’accélérer et j’ai prévu un rendez-vous

Avec le chirurgien le 8 janvier.

Nous voici en janvier 2010-01-19

Nouvelles poussées douloureuses dans les orteils voir photo

Et nouvelles poussées sur la main gauche cette fois-ci

J’ai obtenu un rendez vous pour le 3 février à Cochin,

Le docteur préfère me voir avant toute intervention.

Cochin me propose un nouveau traitement car je ne supporte plus le colchimax.

C’est un antibiotique antibactérien que l’on donne principalement pour la lèpre.

Disulone que je dois prendre à présent sous contrôle strict du sang, et si mon sang ne

Supporte pas ce traitement, il faudra passer à la cortisone.

Cochin veut me revoir un mois après l’intervention chirurgicale.

J’ai consulté le chirurgien de Reims

Et il me propose un forage de la tête fémoral, 6 jours d’hospitalisation

afin de tenter de revasculariser la tête du fémur et éviter une opération de prothèse trop lourde

et cela devrait se faire mi février si tout est en ordre.

Car je dois revoir le cardiologue le 4 février pour bilan cardiovasculaire.

Nous voici le 22 février 2010, j’ai du subir un forage et greffe osseuse de la hanche gauche.

J’ai passé une semaine à l’hôpital et suis rentrée chez moi. L’opération s’est relativement bien passée

Sauf que j’ai du être sous oxygène toute la nuit, mon taux de saturation était descendu à 90 au lieu de 100 voir +

Car 4 jours après j’étais remonté à 108

Mes intestins se sont bouchés pendant 24 heures.

Mais ce que m’a dit le chirurgien le lendemain, il ne me l’avait pas dit avant.

Je dois rester en fauteuil roulant pendant deux mois, interdiction de porter le poids

De mon corps sur la hanche opérée sinon je risque une fracture du col du fémur, et tout sera à recommencer.

Rentrée chez moi, les conditions de vie sont terribles, plus accès à l’étage, salle de bains à l’étage,

Donc toilette dans une bassine. Quelques pas sur la jambe droite en béquilles pour m’asseoir aux toilettes.

Hier j’ai failli me casser la figure et je me suis retenue sur les deux jambes, cela commence bien tien.

Alors piqûres quotidiennes, analyses de sang, plaquettes, plus pour la Disulone contrôle des G6PD

Pour ne pas descendre trop bas et faire un accident hémolytique.

Mes jambes sont violettes mes orteils du pied droit virent au noir.

Mes chevilles sont enflées le soir. Le docteur devra se déplacer

Je dois revoir le chirurgien le 9 avril et partir en brancard, interdiction de voiture position assise.

On verra bien si je peux tenir ainsi deux mois, et si la greffe réussie.

Ma cicatrice en photo car ils sont passés par le quadriceps pour atteindre la hanche

Nous sommes le 7 mars, à peu près 3 semaines après l’intervention.

Mon pied gauche du côté de l’opération est déformé d’oedeme, voir photo

Le pied droit aussi mais un peu moins

Mes réticulocytes explosent avec 286 000 et la norme est de 25 000 à 100 000

Sorte de globules rouges jeunes issues de la moelle osseuse qui luttent

pour contrer une anémie régénératrice

Je ne sais pas si un traitement existe mais je dois voir le docteur prochainement

On m’a dit que j’avais perdu beaucoup de sang lors de l’opération

Nous sommes le 20 mai, et je viens consigner les éléments nouveaux

J’ai passé deux mois en fauteuil roulant sans pouvoir m’appuyer sur la jambe gauche, et cela fût un calvaire

Pour moi, 90 piqûres journalières d’affilé de lovenox.

Le compte rendu du chirurgien indique un remaniement nécrotique de cette zone, je dois repasser un IRM la semaine prochaine.

Depuis que je peux m’appuyer en béquilles sur mes jambes et retourner en kiné,

Cela est pire qu’avant l’opération, je ne peux absolument pas faire + de 20 à 30 pas sans béquilles.

Je m’efforce pourtant à bouger à marcher jusqu’au bout de ma rue en béquilles.

Ayant eu une douleur insoutenable à la cheville pendant un quart d’heure, j’étais prête à me rouler par terre.

Les nerfs dans le pied comme un gros coup électrique, cela fera la quatrième fois depuis le début de ma maladie.

Les crampes qui reviennent dans le mollet droit, débutant souvent derrière le genoux.

Dormir en faisant attention de ne pas trop bouger cette jambe, qui au moindre mouvement peut déclencher une crampe,

Ne pas pouvoir l’appuyer d’un côté, car la pression sur le matelas suscite des douleurs.

Le docteur me prescrit de nouveau toute la batterie d’examens IRM médullaire, IRM cérébral,

Electromyogramme, et me déclare paraplégique (paralysie incomplète des membres inférieurs)

Mon traitement à la disulone perturbe fortement mon sang, les réticulocytes toujours aussi élevé, l’haptoglobine basse

Le LDH lacticodésydrogénase élevé, ce sont les enzymes cardiaques.

Nous sommes le 5 juillet, voici mes résultats. On m’a opérée pour rien, car je repasse un IRM des hanches

On retrouve les mêmes anomalies que l’année dernière + la trace de l’intervention. Conclusion, ce n’est pas

Une ostéonécrose, car la biopsie dit que l’os est sain. Mon docteur me dit que ce sont des impressions d’image, j’ai donc

Eté opérée sur des impressions d’image, et que je m’estime heureuse car le chirurgien précédent voulait me mettre

En place une prothèse totale de la hanche. On ne trouve pas l’explication de ces anomalies, et ces remaniements. Je

Dois consulter le chirurgien le 7 juillet.

Je ne peux plus marcher, j’ai abandonnée, mes jambes sont trop douloureuses, et si je lâche les béquilles elles se dérobent

Par le manque de force musculaire, elles tremblent et je tomberais. J’ai d’ailleurs fait une tendinite au bras gauche

Tellement je m’appuie sur les béquilles. La kiné que je vois deux fois par semaine, ne sait d’ailleurs plus sur quel pied danser.

Je viens de faire un lumbago pendant une semaine, donc cortisone, la kiné a du traiter mon dos. Je souffre également

D’une cruralgie à droite à la racine de la cuisse, enfin je pense que c’est cela, je ne peux plus guère rester assise

Tellement c’est douloureux, alors je prends du propopan en masse pour la douleur.

En ce moment, je fais un oedème important des chevilles, plus à droite, le docteur est venu me consulter, j’ai

Du reporter les collants de contention jour et nuit, et cela ne passe pas, je ne peux plus me chausser, même les pantoufles

Me font mal, tellement c’est douloureux.

J’ai du passer une écographie abdominale, car j’ai une douleur constamment depuis quelques mois sous la côte

Droite, le matin, et je dois me lever pour que la douleur passe. A l’écographie, le radiologue conclue un foie énorme

De surcharge stéatosique. La flèche est à 15 cm, alors qu’elle devrait être à 12 cm. Le radiologue me dit que cela explique

Cette douleur. Je dois donc revoir le médecin pour consulter peut-être un gastro entérologue

Les médicaments que je prends peut-être commencent à abimer mon foie.

J’ai repassé une batterie d’examens, IRM cérébral qui ne révèle rien, IRM médulaire qui met en évidence des vertèbres

Abîmées de haut en bas, protrusion discales (débords de vertèbres), arthrose dans la totalité de la colonne, entilosithésis, spondylolithésis

Bref, la totale de ce côté-là. Mon médecin me dit que cela n’explique pas les symptômes de la marche et des jambes.

Il va tout de même me renvoyer consulter le professeur Echard en rumathologie à Reims où l’on me suivait pendant 5 mois

En 2007. J’ai repassé une EMG chez le neurologue, il a bien vu dans quel état j’étais. Il me passe l’examen, note des anomalies

Faiblesse musculaire, abolition des réflexes achilléens, mais ne constate pas de compression des nerfs,

Ni de conflit disco-radiculaire, ni inflammation des nerfs. Donc mystère dit-il, il faut me tenir au courant de la suite.

Je dois revoir le docteur de Paris, à Cochin, le 12 juillet qui me dit-elle il faudra refaire le point, car rien ne va plus.

Parallèlement, mes analyses de sang, les globules rouges baissent tout doucement, les globules blanches augmentent

J’était à 10 400 le mois dernier.

Mon teint est livide, et je suis remplie de boutons sur le menton qui ne guérissent pas depuis 3 mois.

Suite au prochain épisode

Nous sommes le 19 juillet 2010 Je suis retourné voir le chirurgien.

Il m’a confirmé que l’os sous-chondral des deux hanches était nécrosé et mort.

Le cartilage commence à souffrir mais reste d’une épaisseur encore convenable. Résultat, l’opération

N’a servie à rien, l’indication de prothèses n’est pas encore une solution. Mais il me parle de viscosupplémentation

Injection de liquide dans les articulations faits par les rhumatologues.

Je suis retourné à Paris à Cochin, comme prévu, le docteur me dit que ma vascularite est stationnaire, mais

Que je fais des complications orthopédiques. Elle me prendra en hospitalisation en septembre afin de voir

Les rééducateurs et orthopédistes pour trouver une solution et cerner le problème.

Je viens de faire une sciatique douloureuse, et je suis de nouveau sous cortisone, le médecin me renvoie passer des radios de la colonne lombaire, du bassin, et du genoux.

Le genoux droit est douloureux, quand je marche il y a toujours cette impression de quelque chose qui flotte à l’intérieur.

Les cruralgies de droite sont peut-être une simulation de la hanche qui est aussi abîmée.

L’oedeme du pied et de la cheville est toujours important et je prends du Daflon mais rien n’améliore, le doppler que

Je viens de passer ne révèle pas de phlébite.

Je suis épuisée de remettre toujours ma vie à demain, et de rester prostrée à la maison, pas de vacances,

Pas de distraction, je rentre dans ma quatrième année de maladie.

Nous sommes le 28 juillet 2010-07-28

Je suis retournée en consultation à Paris Cochin

Le docteur me dit que je fais des complications orthopédiques

Et me propose de venir en hospitalisation en septembre quelques jours

Afin d’être vue par des orthopédistes et rééducateurs, afin de cerner le problème et comprendre

Ce qu’il se passe et ce qu’il y a faire.

J’ai fait une sciatique après cette visite et mon médecin m’a remise sous cortisone.

Il me prescrit des radios lombaires, genoux et bassin

Le résultat des ces radios n’est pas fameux. On voit des nécrose à la hanche droite,

Et le bassin est encore décalé à droite de 8mm

L’année dernière il y était de 5 mm

Le résultat de la colonne lombaire, est qu’il y a beaucoup d’arthrose.

Et pour le genoux droit, réduction de la hauteur de l’articulation, surfaçage du plateau tibial

Déminéralisation osseuse et gonflement des parties molles, bref une arthrose avancée.

Elle m’envoie faire une IRM du genoux pour vérifier aussi les ménisques,

Mon médecin m’envoie faire une IRM de la hanche droite

Rebelotte pour encore des examens qui n’en finissent plus, et les rendez vous sont que

Pour début septembre

En attendant, je ne peux pas forcer et faire de kiné

Voir ici un documentaire sur la maladie sur FR3 régional de mon département

J’ai mis la vidéo sur Your tube